В Мурманске живёт семилетняя девочка Лера. Ей первой в регионе выпало тяжёлое испытание – жить с диагнозом мукополисахаридоз. Мама Леры Александра Пайкачёва рассказала о том, как любовь близких и стремление всей семьи к победе помогли дочери преодолеть самый трудный период и буквально встать на ноги.
«До трёх месяцев ничего не беспокоило»
«Ребёнок родился здоровый, в полноценной семье. Второй, от второй беременности. Беременность протекала нормально. Тяжелей немного, чем первая, но это было не страшно. Дочка родилась в срок, никаких проблем не было», — рассказала Александра Пайкачева.
Единственное, что насторожило, у дочери оказалась «запрокинутая» переносица. Такой черты не было у других членов семьи.
«Мы жили, росли, развивались. До трёх месяцев ничего не беспокоило», — вспоминает мама Леры.
Когда начались медосмотры, проверки здоровья малышки, то обнаружились задержки в развитии нервной и пищеварительной систем.
Мать с ребёнком проходили обследования, лежали в больницах. В десять месяцев Лера была госпитализирована в неврологическое отделение, и там врач настоятельно посоветовала сдать генетические анализы.
Уже после отпуска, в котором семья как следует отдохнула, был звонок из больницы. Сказали, что у Леры мукополисахаридоз.
Первые два дня Александре потребовались, чтобы выплакать шок от страшной новости. На третий день женщина стала искать для дочери лекарства.
Закупка бесплатного препарата через Минздрав должна была затянуться на долгий срок, поэтому Александра объявила сбор средств и самостоятельно купила препарат.
Где-то через месяц были улажены вопросы применения лекарства. В детской городской больнице капали его в течение следующих трёх месяцев.
Потом пришёл и от Министерства здравоохранения препарат, начали капать уже его.
Донором стала сестрёнка
Консультация генетика была в августе, через месяц получено лекарство, а уже в январе прошла операция по пересадке костного мозга.
Врач-генетик очень помогла семье Пайкачевых. Доктор искала некоммерческие организации, которые могли помочь с операцией, находила контакты.
В Санкт-Петербурге, где прошла пересадка, семья проживала в больнице.
Пересадка костного мозга не была операцией в её классическом понимании. У Киры, старшей сестры Леры, под наркозом взяли пункцию из тазовой кости. На специальном аппарате отделили клетки и сделали младшей сестре переливание.
Костный мозг предназначен в том числе для того, чтобы создавать клетки крови. Но, перед тем как его пересадить от донора, пациенту проводят химиотерапию.
Это тяжёлое испытание Лера прошла, будучи младенцем. Из-за химиотерапии у ребёнка выпали зубы и волосы, успевшие появиться. Во рту и желудке были язвы.
«Лера стойко это всё пережила. Наверное, потому, что была маленькая, и плюс она была на грудном вскармливании. Если обычно на «химии» никто не ест, то она ела», — сказала Александра.
Вот когда иммунитет был «обнулён» химиотерапией, пациентке ввели костный мозг сестрёнки. И буквально через десять дней у Леры появились новые лейкоциты.
Те десять дней были страшными для матери. В течение этого времени Лера жила без иммунитета, для неё мог стать фатальным любой вирус или бактерия.
Александра вела отсчёт дням и часам. К счастью, всё обошлось.
После пересадки
После трансплантации всё прошло хорошо, вспоминает Пайкачёва.
«Не знаю, как можно говорить по-другому. Ребёнок жив, здоров», — выделяет главное для себя мама Леры.
Клетки костного мозга, по её словам, прижились быстро.
Выздоровлению могло помешать внезапное обстоятельство – Лера попала в реанимацию с дыхательной недостаточностью. Однако детский организм отреагировал на это бурным ростом клеток костного мозга, рассказала Александра.
«Нас отпустили на дневной стационар, мы пролежали в больнице всего месяц. Нам невероятно повезло», - сказала Александра.
Лера растёт на радость матери, занимается с логопедом, готовится к школе, поёт, записывая на телефон. Полностью здоровой её назвать нельзя, это данность с таким диагнозом. Но заболевание под контролем, уровень фермента, вырабатываемого костным мозгом, достаточный для жизни и развития девочки.
Сейчас Александра общается и с другими россиянками, столкнувшимися с диагнозом мукополисахаридоз у их детей. С её стороны это больше поддержка по психологическим вопросам. Особенно сложно мамам переживать время поиска донора.
Регистр доноров в России, по словам Александры, небольшой. Из-за этого людям приходится ездить в США, Израиль и другие страны.
Но людей, желающих пополнить этого регистр, в России с каждым днём больше. Для этого нужно прийти и сдать кровь на анализ.
В 2025 году Акционерному обществу «Северо-Западная Фосфорная Компания» исполняется 20 лет. И подарок они себе уже сделали. 7 августа в карьере была добыта юбилейная – пятидесятимиллионная тонна руды, а в подземном руднике – юбилейная – пятнадцатимиллионная тонна. О новой стратегии развития предприятия, рекордах и...подробнее
Променад с динозаврами, необыкновенные мастер-классы, выступление единственного в стране «Театра вкуса», лекции, встреча с Гошей Куценко, киновечер – все это IX фестиваль «Табуретка», вновь организованный фондом «Живая классика» при поддержке компании «Норникель» и администрации Мончегорска. Его темой стали семейные...подробнее
Сейдозеро можно по праву считать самым загадочным водоёмом Мурманской области. По одной из легенд, под горой на его берегу скрыт от глаз людей древний город саамских шаманов. И по сей день озеро привлекает не только мистиков, но и учёных. Одну из его загадок им, похоже, удалось разгадать. Какую – узнаете из материала СеверПост. Подальше от несуществующих...подробнее
С начала года в Мурманской области проходит реорганизация бюджетных учреждений. Уже несколько месяцев их укрупняют, объединяют, в них по-новому настраивают рабочие процессы. Но что от этого получили сами госорганизации? Есть ли реальная польза от принятых решений? О первых итогах преобразований СеверПост рассказали руководители обновлённых структур. Все на...подробнее
В Мурманской области за неделю число жалоб в социальных сетях выросло на 30%, Основные темы неизменны и неистребимы - содержание зелёных насаждений, отсутствие горячей воды, ямы на дорогах и льготные лекарства. Зимой к этому списку можно было бы смело добавить неубранный снег и проблемы с отоплением. С ростом внимания властей к соцсетям, шанс, что о вашей проблеме услышат стал...подробнее
В Мончегорске в субботу было жарко. И речь не столько о температуре воздуха, сколько о фейерверке эмоций. Сальто автомобилей, трюки на мотоциклах, пожарные в упряжке, дефиле-перфоманс от металлургов и выступления популярных хедлайнеров помогли зажечь на полную катушку, заставив всех гулять допоздна. Всё это стало грандиозным праздником, посвящённым сразу двум событиям:...подробнее
Некоторые детские сады Мурманской области ждёт реинкарнация. Дошкольные учреждения в регионе закрывают под лозунгом повышения бюджетной эффективности. На их месте откроют спортивные и образовательные центры, турбазу и офисы общественных организаций. Какая неожиданная вторая жизнь уготована дошкольным учреждениям, в материале СеверПост. В апатитских детсадах будут...подробнее
На берегу озера Имандра в Мончегорске прошёл водный фестиваль «Раскачай Имандру!». Он стал частью масштабной программы событий, посвященных 90-летнему юбилею «Норникеля». Корреспондент СеверПост попытался исполнить роль Фигаро: побывать везде и увидеть всё. Город мореплавателей в окружении гор Мончегорск находится в окружении не только гор, но и...подробнее
Новый день – новый «кормилец». Так живут «тарелочницы» - любительницы ходить по свиданиям, заказывать самые дорогие блюда, а после - бесследно исчезать. И да, в Мурманске они тоже обитают. Почему местные рестораны всегда им рады? В тонкостях бытия заполярных «тарелочниц» разбирался СеверПост. «Она смылась,...подробнее
В ближайшие годы Полярные Зори ждут по-настоящему крутые перемены. Вектор развития города будут определять строительство второй очереди Кольской атомной станции, продление сроков эксплуатации энергоблоков № 1 и № 2 и расширение открытого распределительного устройства Кольской АЭС, которое будет задействовано в важнейшем для Мурманской области проекте – газификации. На...подробнее
Что важно при озеленении заполярных городов? Почему не стоит сажать в нашем регионе туи и каштаны? Кому в Мурманской области расти хорошо, а кому не очень? На эти и другие вопросы СеверПост ответил директор Полярно-альпийского ботанического сада-института имени Н.А. Аврорина Евгений Боровичёв. Недавно многих северян удивил тот факт, что на Поморской набережной в Коле...подробнее
В Мурманске дали символический старт строительству жилого квартала GloraX Кольский. Его возведут на улице Морской, вблизи озера Варничное. Проект предусматривает благоустройство парка с различными функциональными зонами. Излюбленное место отдыха мурманчан не только сохранят, но и преобразят по современному стандарту. Масштабный инвестиционный проект будет...подробнее
Посетителей не считают, нарушителей не наказывают, с туристами не работают. Такой список претензий экспертный совет по заповедному делу выставил руководству нацпарка «Хибины». Что ещё не нравится учёным? Как дела обстоят на самом деле, рассказал директор Лапландского госзаповедника, которому поручено заниматься делами нацпарка. Письмо...подробнее
Каким образом будут поддерживать «цвет» улицы Ленинградской в Мурманске? В каком муниципалитете региона появится уличный бинокль, а в каком - променад и новые арт-объекты? О проектах благоустройства в Кольском Заполярье рассказала министр градостроительства и благоустройства Мурманской области Элина Парамонова. Кола и Мончегорск В 2025 году в...подробнее
В городе с размахом отметили профессиональный праздник обогатителей КФ АО «Апатит». Химичили и творили Праздник работников химической промышленности в Апатитах с нетерпением ждут многие северяне – на главных улицах вырастают батуты и парки аттракционов, на центральной площади возводится большая сцена, на каждом шагу – артисты уличных театров,...подробнее