Фото: СеверПост / Анна Кузнецова, Нармина Титова

Мой ребёнок не поломанная игрушка

С каждым годом в России растёт количество детей-инвалидов. Среди них малыши, которым после рождения ставят диагнозы аутизм, синдром Дауна, умственная отсталость.

С какими издевательствами они сталкиваются в школе, магазинах и на улице? Чем увлекаются и о чём мечтают? СеверПост узнал, как в Мурманской области живут семьи с особенными детьми.

 

«Долгосрочные планы – это не про детей с аутизмом»

В семье мурманчанки Яны воспитывается 10-летний Вова. У него – аутизм. Болезнь проявляется не сразу. Как правило, диагноз устанавливают к двум-трём годам. Но, по словам мамы, она почувствовала неладное раньше.

«Я стала догадываться о диагнозе Вовы ещё до того, как мне об этом сказали врачи. В раннем возрасте очень сложно поставить точный диагноз. Подозрения на аутизм появились в 1 год и 10 месяцев. В это время у него начали появляться странности в поведении», - рассказывает Яна.

Вова перестал реагировать на имя. Ещё ему нравилось кружиться на одном месте, бегать на цыпочках, болтать руками, как бабочка. Потом он перестал смотреть в глаза. 

«Если к обычному ребёнку подойдёшь со спины и громко хлопнешь в ладоши, ребёнок в норме – испугается или повернётся. А тут хоть в барабаны бей – у Вовы никакой реакции», - продолжает рассказ мама. 

Яна подозревает, что причиной аутизма могла стать прививка. До вакцинации ребёнок общался, умел складывать односложные предложения. Потом это всё исчезло.

В медицине нет единого мнения о влиянии прививок на развитие аутизма. Но врачи считают, детская вакцинация может стать спусковым крючком – усугубить и ускорить течение заболевания.

В 2 года и 3 месяца Яна повела Вову к неврологу. Врач сказала, что всё нормально и предложила подождать до трёх лет.

«В три года ему поставили диагноз задержка психоречевого развития. В пять лет мы пошли с ним к психиатру для того, чтобы установить инвалидность. Там сказали – это, естественно, аутизм», - говорит собеседница.

Потерянное время на установку диагноза – одна из главных проблем при аутизме. Медикаментозного лечения болезни не существует. Время – это самый главный ресурс и самый главный враг. Аутизм можно только компенсировать обучением.

Муж Яны не сразу принял диагноз сына. Супругу для этого понадобилось несколько месяцев.

Сейчас состояние Вовы значительно улучшилось. Работа Яны вместе со специалистами дали свои результаты. Значительно помогли курсы реабилитации. Их было около десяти. Они ездили в Самару, Йошкар-Олу, Воронеж. Каждая поездка обходилась в 150-170 тысяч рублей.

«Вова уже смотрит в глаза. В детстве он боялся новых помещений, кроме квартиры. Он не мог зайти в магазин. Его пугало всё – люди, освещение. Сейчас он любит ходить в магазины, торговые центры. Он не боится звуков, не закрывает уши, как многие детки с его диагнозом», - говорит мама.

По словам мамы, Вова - очень хороший музыкант. У него абсолютный слух. Он учится в музыкальной школе. Играет на фортепьяно. Ходит на танцы, недавно записался в детскую футбольную команду.

Единственная проблема – обучение. В декабре прошлого года Яна забрала документы из школы. О причинах она говорить не хочет. Проблема обычных общеобразовательных заведений в том, что инклюзия только на бумаге, утверждает собеседница. До 1 сентября 2024 года Вова находится на семейном обучении.

«Решаем вопрос школы на будущий год. Чтобы там не смотрели косо, и не было никакого буллинга», - сказала Яна.

О будущем Вовы мама старается не думать. «Долгосрочные планы – это не про детей с аутизмом», - считает Яна.

«Как вы с ним живёте, я бы на вашем месте повесилась»

Семья Ольги из Мурманска растит 15-летнего сына с умственной отсталостью.

«Тимофей появился на свет с врождённой косолапостью. Умственная отсталость стала проявляться после двух лет. Он не разговаривал. Появилась задержка в развитии», - вспоминает Ольга.

Первой задачей у мамы была поставить Тимофея на ноги, чтобы он смог ходить. В связи с этим другие аспекты развития сына она сначала не замечала. Тем более, многие врачи считали, что это мальчик, поэтому и заговорит чуть позже.

«Тимофей пошёл позже, чем обычные дети - в 2 года 4 месяца. И вот, когда это проблема нас отпустила – начала накрывать следующая», - говорит мама.

У Тимофея были трудности в детском саду. Группа находилась на втором этаже, и ему было сложно подниматься. К тому же, начались накладываться интеллектуальные проблемы. После трёх лет он перестал ходить в садик.

«Нам долго отказывали в оформлении инвалидности. Говорили: «Зачем вам это надо? Он у вас из-за косолапости всё равно в армию не пойдёт», - приводит слова врачей Ольга.

Но были и такие «добрые» врачи, которые прямо говорили: «Сдайте его в интернат, заведите нового». На это мама Тимофея ответила: «А он что – поломанная игрушка? Это наш ребёнок».

В обычную школу Тимофей ходить не мог. Он учится в специализированном учебном заведении. Ольга вспоминает, что когда сын пошёл в школу - она слегка выдохнула и даже на два года смогла устроиться на работу.

Глава семьи ходил в море, поэтому все заботы ложились на плечи матери. Совмещать работу с занятиями с ребёнком уже не получалось. Отметим, что отец долго отказывался принимать особенности сына. Но, когда принял их, семья сплотилась.

Сейчас подросток посещает много разных кружков. Ходит на плавание, посещает театральную студию, любит рисовать. В одной из городских библиотек у Тимофея даже состоялась персональная выставка рисунков.

С мамой он посещает филармонию и театры. Но, тем не менее, проблемы с окружающим миром у Тимофея остаются.

«Не всегда хорошие ситуации бывают. Кто-то посмеётся. Он не разговаривает, иногда мычит. Где-то в магазине, хорошо, если кто-то прошёл мимо, а бывает, что пальцем показывают. Когда был маленьким, бабки всякие приставали – «как вы с ним живёте, я бы на вашем месте повесилась», - печально вспоминает Ольга.

Недавно семья стала ходить в храм. Сейчас Тимофея там все знают. Уже понимают, что за ребёнок приходит. Кто конфеткой угостит, кто шоколадкой. Он тоже привык к походам в церковь и ведёт себя там достойно, с гордостью рассказывает мама.

«Бог мне его дал, и только Бог может у меня его забрать»

59-летняя Галина воспитывает 21-летнего сына одна. У Святослава синдром Дауна.

«Когда мальчику было семь месяцев, муж собрал свои вещи и ушёл. Сказал, что не знает, как рассказать о сыне своим друзьям. И как объяснить и показать им такого ребёнка», - рассказывает Галина.

Несколько месяцев спустя, Галина с детьми переехала в Снежногорск. С тех пор отец Святослава сына больше не видел.

«О диагнозе синдром Дауна мне сказали на пятый день после его рождения. Но сначала выяснилось, что у него порок сердца. Через два дня сказали, что у нас ещё и синдром Дауна. Это выяснилось после забора крови», - говорит мама.

В роддоме Галину просили отказаться от Святослава. Говорили, что это будет «живое бревно», которое не сможет абсолютно ничего. На эти слова она отвечала: «Господь Бог мне его дал, и только господь Бог может у меня его забрать». 

По её словам, первые годы были самыми трудными. Это были бесконечные походы по врачам.

«Он пошёл в школу с обычными детьми. Сначала дети не понимали его, спрашивали: «Почему он такой, почему он так разговаривает?». Я даже им в шутку отвечала, что он иностранец», - вспоминает мама.

Святослав учился по индивидуальному графику. На физкультуру, ИЗО и прочие лёгкие уроки он ходил со всеми вместе. Математику, русский язык и литературу изучал отдельно с учителем.

В маленьком городке Галине со Святославом живётся комфортно. Но иногда случаются неприятности. Некоторые относятся к нему с издёвкой. Были дети, которые старались его окружить, снять очки, камнями кидались, песком в глаза. Они ждали от него ответной реакции, например – агрессии. Но он обычно «кулачки сжимал», а когда приходил домой, жаловался: «Плохие дети, плохие дети. Обижали меня», - вспоминает Галина.

По её рассказам, Святослав очень добрый. Он не понимает, что такое зло, и всё воспринимает за чистую монету.

«Многие этим пользуются. Отказать он не может, а после передо мной оправдывается: «У меня дядя попросил денежку – ему на пиво не хватает. Я ему дал». Он всех считает друзьями. Телефон один раз забрали, но его потом вернули», - говорит мама.  

В свои годы Святослав до сих пор считает себя подростком. Галина со вздохом говорит, что её сын мечтает стать взрослым. Купить машину, танцевать и выступать на сцене.

Обычные родители необычных детей

Эти три семьи объединяет один общий страх – боязнь за будущее своих особенных детей, поэтому все они живут по принципу «здесь и сейчас».

«Я не загадываю. Мы живём сегодня. Здесь и сейчас. Сегодня кажется, что всё хорошо. Но уже завтра всё может измениться», - с грустью заканчивает беседу Яна.

Собеседницы связывают будущее своих сыновей с родственниками. По их словам, только близкие смогут продолжить заботу об их особенных детях.

Свои страхи за будущее каждая семья компенсирует обычной любовью, желанием сделать жизнь ребёнка счастливее. В этом они ничем не отличаются от миллионов российских матерей и отцов.