Фото: СеверПост / Александр Логинов

Без бумажки ты - букашка

Набившее оскомину выражение как нельзя точно описывает жизнь 38-летнего мурманчанина. Мужчина с огромным букетом заболеваний несколько лет не в состоянии работать, временами ему сложно и с постели встать утром. Однако оформить инвалидность северянин не может. Его случай чиновники называют «точечной историей» и фактически отказывают в помощи. Это история о том, как маленький человек в одиночку борется за здравый смысл с бюрократией ради собственной нормальной жизни.

Жизнь на анальгетиках

Мурманчанин Антон Фёдоров много лет трудился кондуктором. Год от года начал замечать: чаще стал болеть, хуже себя чувствовать. Болячки, которые приобрели системный характер, оправдывал спецификой работы, ведь в общественном транспорте ездит много людей. Позже появились и более пугающие симптомы. Мужчина перестал чувствовать правую руку...

К настоящему моменту число записей в медицинской карте собеседника фактически не поддается устному счёту. Но государственная система и чиновники, видимо, считают иначе.

«Для государства я — «молодой, трудоспособный ресурс», — говорит сам Антон.

«Но реальность, подтвержденная стопкой медицинских бланков, говорит об обратном. Мой организм системно разрушается. Из-за распространенного остеохондроза всех трех отделов позвоночника, деформирующего спондилеза, нефиксированного ретролистеза, грыж, протрузий и тяжелого мышечно-тонического синдрома я живу на обезболивающих. Любой физический труд, наклоны и подъем тяжестей мне категорически противопоказаны по жизненным показаниям», – заключает северянин.

По словам собеседника, это далеко не полный перечень его официальных диагнозов.

«Ситуация отягощена тяжелым вторичным Т-клеточным иммунодефицитом. Из-за хронически активных, персистирующих вирусов Эпштейна — Барр (ВЭБ) и цитомегаловируса (ЦМВ) я официально нахожусь в статусе часто болеющего гражданина, перенося тяжелые инфекции по 8–10 раз в год, – продолжает он. - Параллельно фиксируется ухудшение зрения: диагностированы миопия высокой степени и сложный астигматизм. Ситуация осложняется нестабильностью тканей глаза».

Вся жизнь - в одной справке

Удивительно, но весь этот перечень не дает права на инвалидность. Чиновникам для установления пенсии нужен основной диагноз. И вот его получить мурманчанин не может уже несколько лет.

Для определения первопричины такого «букета» заболеваний в столь молодом возрасте северянина врачи направляют на дорогостоящий генетический анализ - «полное секвенирование генома». Но через ОМС этот анализ делать отказываются, а денег, чтобы сдать анализ платно у мужчины просто нет.

«Без результатов этого теста медики не могут выставить мне окончательный диагноз, который необходим для оформления инвалидности, – поясняет он. - Также стоит особо отметить, что возможная установка инвалидности в данное время попросту невозможна по имеющимся заболеваниям со слов моего участкового терапевта: если отправить мои текущие документы на медико-социальную экспертизу прямо сейчас, то от МСЭ гарантированно придет отказ. И только в случае, если бы мне удалось сдать полное секвенирование генома, наконец-то появилось бы законное, неопровержимое медицинское основание для правильного направления документов на МСЭ».

Ситуация ещё более обостряется тем, что герой публикации ухаживает за пожилой тяжелобольной мамой-инвалидом.

«Она перенесла четыре инфаркта миокарда, тяжелейшую операцию на открытом сердце (коронарное шунтирование) и стентирование, – поясняет Антон Фёдоров. - К этому прилагаются постоянная форма фибрилляции и трепетания предсердий, сахарный диабет со множественным поражением сосудов и тяжёлая стадия почечной недостаточности (ХБП 3б стадии), асистолия до 3,0-3,5 сек. Установка кардиостимулятора ей не показана по причине показателей суточного холтеровского мониторирования, так как паузы асистолии на данный момент не превышают 5 секунд. При этом ресурсы миокарда исчерпаны, а жизнеугрожающая аритмия сохраняется».

По сути, вся жизнь родного человека держится исключительно на ежеминутном контроле и уходе, говорит Антон.

«Моя молодость — мое проклятие»

Вот такой замкнутый круг, доведённый до абсурда, признаётся собеседник информагентства: без теста - нет диагноза и невозможно получить инвалидность. Не платят пособия по уходу. А физически работать, чтобы оплатить анализ северянин не может.

«Мне горько и больно осознавать, что я отношусь к молодежи. Я ненавижу себя за это. Моя молодость — мое проклятие. Из-за этой «молодости» меня лишают права на инвалидность, не дают забрать мои же пенсионные накопления и считают ресурсом, – продолжает он. - Система полностью игнорирует то, что я из последних сил в одиночку держу на этом свете свою маму. Этот обоюдный подрыв здоровья полностью лишил меня возможности выйти на работу и зарабатывать».

Гробовое молчание 

Но даже этот крик души – не конец. У неё есть и ещё одна сторона. Неразрешимая для северянина проблема сопровождалась «забегом» по кабинетам чиновников и профильных ведомств.

По словам мужчины, он обращался к замминистру здравоохранения региона, за которым последовал официальный отказ в проведении нужного ему анализа.

«Пока таких программ нет, это очень точечные истории», – передал суть ответа собеседник. Также, с его слов, ему был дан циничный совет «искать благотворительные фонды». Но всё оказалось не так просто. Те фонды, куда Антон Фёдоров уже успел обратиться, в основном, помогают детям, либо пациентам с ВИЧ и СПИД.

Не обошлось без форменного обращения через Госуслуги, а затем был даже личный прием у главы регионального Минздрава. И снова тишина.

Мурманчанину просто позвонили и заявили, что ему ничего не положено по причине... его трудоспособного возраста и предложили обратиться в Центр занятости населения.

К слову, сам Антон рассказывает, что в Центре занятости населения ему уже успели «аргументированно отказать в предоставлении вакансий, пояснив, что регламентированной формы письменного отказа по данной причине в природе просто не существует». Истинная причина, как можно предположить, кроется в его медкарте.

И вновь замкнутый круг.

«Результат на сегодняшний день — гробовое молчание, игнорирование со стороны всех ключевых лиц и формальные отписки рядовых исполнителей, пока здоровье моей мамы и мое собственное продолжают необратимо разрушаться», – резюмировал собеседник.

«Беспросветная безысходность»

Совсем цинично на этом фоне выглядят отдельные предложения чиновников.

Герой публикации, например, рассказывает, что ему, например, посоветовали поехать в институт имени академика Бочкова в Москву, но за свой счёт.

Или вот ещё прекрасный вариант. По линии Минсоцтруда Антону напомнили о возможности заключить социальный контракт на развитие бизнеса. Какой бизнес и на какие средства, да еще и с таким букетом заболеваний – вопрос в этой ситуации риторический.

Доведенный до исступления отписками и формальными ответами властей житель Мурманска с сожалением признаёт: его семью загнали в «беспросветную безысходность».

«Ответственные лица относятся к тяжелобольному человеку так, будто я своим существованием и сочетанными патологиями посмел нарушить их покой, отнять личное время и помешать плановой работе их министерских структур. Я вынужден прямо констатировать: сама моя жизнь, здоровье и отчаянная борьба за спасение матери превратились для мурманских ведомств в какое-то досадное недоразумение, лишнюю нагрузку и досадную помеху в их благополучных, гладких отчётах», – с сожалением констатирует северянин…