Фото: из архива семьи Пайкачёвых

Мурманскую медицину надо лечить

«Нынче, граждане, в народных судах всё больше медиков судят. Один, видите ли, операцию погаными руками произвёл, другой - с носа очки обронил в кишки и найти не может, третий - ланцет потерял во внутренностях или же не то отрезал, чего следует, какой-нибудь неопытной дамочке. Всё это не по-европейски. Всё это круглое невежество. И судить таких врачей надо», - писал сатирик Михаил Зощенко.

Увы, отголоски такого негатива можно запросто встретить и в сегодняшней медицине. Один из таких недавних случаев в Мурманске «нормальным» не назовёшь. Судите сами.

В семье Пайкачёвых воспитывается 11-месячный ребенок с редким генетическим заболеванием - мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлера, о чём родители узнали всего месяц назад. Их младшую дочку - Лерочку внесли в список детей с орфанными заболеваниями и прописали ей жизненно необходимое лекарство - «Альдуразим». Стоимость 1 ампулы, на минуточку, — 50 тысяч рублей, на месяц надо их 8, итого - 400 тысяч ежемесячно. Для молодых дважды родителей - сумма нереальная.

Однако наше Министерство здравоохранения успокоило, сообщив, что обеспечение ребёнка этим препаратом — их забота. Но вот проходит неделя, другая, месяц, а лекарства все ещё нет. Обеспокоенные родители снова стали обивать пороги регионального Минздрава. 

«Мы жили в надежде, что вот-вот начнется лечение Лерочки. А когда сказали чиновникам, что ждать больше не можем, и завтра сами покупаем препарат, нам ...отказали, мол, в нашем городе нет специалиста, который имел бы опыт работы с данным препаратом», - возмущается мама Александра Пайкачёва и продолжает: 

«Более того, заместитель министра здравоохранения сообщила, что медицинское заключение нашего генетика юридически вообще не является фактом подтверждения диагноза, так как у неё нет опыта работы с этим заболеванием, и потому мы должны проконсультироваться с иногородним врачом-генетиком, который знает, что это такое...

Где вы были раньше, почему сообщаете спустя месяц с момента постановки диагноза?! Не понятно только, зачем ребёнка вносили в список детей с орфанными заболеваниями, делали запросы, брали анализы, размещали заявки в госзакупки, успокаивали, что делается всё возможное для него. Что это - профанация? После все этого нам предлагают за свой счёт ехать в Москву или Санкт-Петербург за консультацией».

Делать нечего... 3 октября семья Пайкачёвых едет в Санкт-Петербург. Там же купит препарат. Буквально несколько дней назад им дали согласие на покупку лекарства (того самого, которое должен Минздрав предоставить, но им для закупки нужно сначало заключение федеральной клиники о постановке диагноза). Вот и при хорошем раскладе лечение этим лекарством в Мурманске начнётся с конца октября или начала ноября... 

«Но я не уверена, что по возвращении нам опять не откажут, по причине отсутствия какой-нибудь бумажки или специалистов», - добавляет Пайкачёва.

«Между тем, ребёнку этот препарат жизненно необходим, и как можно скорее... А всё, что мы слышим от медиков: «Ну, вы не переживайте!» Это как? Наш ребёнок тяжело болен, и бездействие может привести к инвалидности, к смерти! Сегодня мы не знаем, куда бежать, к кому? Неужели бумага с чьей-то подписью стоит жизни маленького человека, с которым завтра может произойти непоправимое? Разве всё так плохо с медициной в нашей городе?»

Заметим, что Лерочка - единственный в Мурманской области ребёнок с таким диагнозом. И впереди у неё трансплантация костного мозга.

О том, что нашу медицину надо саму лечить, говорят не только писатели, но и те, кто давал клятву Гиппократа. Так, буквально вчера министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова на заседании комитета Госдумы по охране здоровья  в открытую заявила, что в нашей стране существует только 12 регионов, где нет нарушений по доступности для населения медицинской помощи, где всё сформировано правильно.

По её словам, в большинстве так или иначе чего-то не хватает, где-то не хватает ФАПов, где-то поликлиник, где-то нет межрайонных центров экстренной помощи, где-то, как в Мурманской области, узких специалистов.

Министр также сообщила, что для каждого губернатора Минздрав написал «письмо со сводом несовершенств». Губернаторы подписали дорожные карты по устранению этих самых несовершенств. Будем ждать перемен. И валерьянка нам всем в помощь...

 P.S. СеверПост отправил в региональный Минздрав запрос, касающийся этой вопиющей ситуации. Ответ пока не получен.