Полуторогодовалому мурманчанину Мише Штепе трансплантологи спасли жизнь. Донором почки стала его мама. Вот только насколько хватит ее «подарка», если наблюдения и своевременной корректировки схем лечения не будет? Все отделение трансплантологии в Национальном центре здоровья детей в Москве ликвидировали.
Новый скандал в отечественной медицине. Сотни детей могут остаться без шанса на жизнь.
Этой осенью были уволены ведущие трансплантологи столичного Национального центра здоровья детей, которые единственные в стране проводили уникальные операции по пересадке почек даже младенцам.
Уволенные трансплантологи спасли много жизней, в том числе и полуторогодовалому мурманчанину. В мае этого года Мише Штепе пересадили почку матери.
Орган прижился, ребенок начал полноценно жить, и родители забыли, как страшный сон, диализ, который каждые четыре часа они вручную делали сыну.
Уникальность операции заключается в том, что Миша весил всего 7 кг. А хирурги, единственные в стране, кто проводили пересадки почек детям весом менее 10 килограммов.
70% их пациентов – дети до пяти лет. Среди тех, кому они помогли, даже пятимесячные младенцы.
Фотографии ребенка публикуются с разрешения его родителей.
Само отделение, к слову, появилось в феврале этого года. По данным уволенных врачей, потребность в трансплантологии для самой юной возрастной категории удовлетворена менее чем на 20 процентов: ежегодно появляется около 60 детей - кандидатов на трансплантацию почки в возрасте до пяти лет, но трансплантация выполняется только десяти из них.
На лечение Миши Штепе в Национальном медицинском центре здоровья с помощью благотворительных сборов была собрана сумма более двух с половиной миллионов рублей.
«После операции у моего сына наступила замечательная жизнь. Миша поправился на 4 килограмма, стал ходить и бегать. Этой осенью у нас возникла необходимость обследовать Мишу. Мы связалась с медицинским центром и получили официальный вызов на госпитализацию, 27 октября. Я купила билеты, начала собирать необходимые для госпитализации документы и результаты анализов. Каково же было мое удивление, когда в приемном покое медсестра сообщила, что нас принять не могут, так как отделение закрыто, врачи уволены, а наш вызов аннулирован. Заведующая приемным отделением сказала, чтобы мы возвращались домой. После звонка главному врачу нас все-таки согласились госпитализировать», - рассказывает мама ребенка Дарья Штепа.
По словам мурманчанки, в отделении трансплантологии лежали два маленьких пациента, одному из которых провели трансплантацию почки. Второго ребенка, которого еще только ждала трансплантация, выписали через пару дней без нее.
Все эти дни, пока мурманчане находились в отделении, врачи приходили на работу и занимались обследованием и лечением детей.
11 ноября стал их последним рабочим днем. На следующее утро охрана перестала пропускать их в здание научного медицинского центра, а в их кабинете был сменен замок.
Камнем преткновения стало использование не одобренных Минздравом протоколов индукционной терапии. Их применение осуществлялось в соответствии с 323-м ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», который прописывает процедуру, как использовать препараты off-label.
То есть нигде в инструкции к препарату не написано, что его можно применять при трансплантации почки. Препарат предназначен для лечения рассеянного склероза.
Однако его эффективность при трансплантации почки доказана научными исследованиями, и Всемирное трансплантологическое общество с 2010 года рекомендует алемтузумаб к применению при трансплантации почки маленьким детям. Но только не в России.
Почки, которые пересаживают детям в России – это почки взрослых людей. В детском организме они приживаются плохо. Иммуносупрессор алемтузумаб стал маленькой форточкой, в которую можно было влезть, чтобы найти выход из безвыходной ситуации.
Что важно: лекарственные препараты - законны. И врачи не прячутся под покровом ночи. К ним еще очередь из желающих выстраивается со всей страны. Проводит операцию известный в мировой медицине профессор Михаил Каабак.
К слову, когда полтора года назад Каабак провел трансплантацию по этой технологии в Морозовской больнице, поддержать маленького пациента приезжал президент Владимир Путин. Эта информация есть на сайте Кремля.
По данным этого ведущего трансплантолога, один из препаратов настолько убедительно доказал свою эффективность, что западные правительства вынудили производителя бесплатно поставлять его по всему миру именно для трансплантации, что они и делают. Это уникальная ситуация в мире и в фармацевтике.
В этом году в Национальном центре здоровья провели более 20 операций и все успешно. И все благодаря тому, что трансплантация проводилась в крупном многопрофильном педиатрическом учреждении, где есть масса отделений, занимающихся разными патологиями и готовых по первому зову прийти на помощь.
В связи с ликвидацией отделения трансплантологии сотни детей с пересаженной почкой остались без наблюдения врачей, и что самое страшное, без операции остались дети, которым она нужна в ближайшее время.
«На сегодняшний день в Москве находится маленький мальчик, 9-месячный Рома с Сахалина, которому срочно требуется помощь Михаила Каабака, и которому никто другой помочь не может. У него так же, как у нас, был вызов в Национальный центр здоровья, но когда Рома с папой прилетели в Москву, «скорая» их просто повезла в центр им. Шумакова, где мальчика не приняли, а затем отвезли в клиническую больницу, где он лежит в реанимации и просто умирает на глазах своего отца. Для операции у него слишком маленький вес», - рассказывает Дарья.
Между тем, с врачами-реформаторами из центра здоровья детей расторгли договор, а на их место возьмут специалистов, которые работают по традиционным, устаревшим методикам.
«13 ноября я с ребенком и еще один маленький пациент со своей мамой выписались из отделения, поскольку дальнейшая госпитализация без наблюдения нашими трансплантологами утратила смысл. Отделение осталось абсолютно пустым», - подытоживает Дарья.
Как отмечает мамочка, успех трансплантации почки лишь на 10% зависит от самой операции. Остальные 90% - это послеоперационное наблюдение и своевременная корректировка схем лечения.
«Если сейчас нам вдруг понадобится помощь, обращаться нам просто будет некуда. В центре им. Шумакова, который «ждет всех пациентов» нет специалистов с опытом ведения детей, прооперированных по уникальной методике Михаила Каабака. При этом ни один из них не провел самостоятельно ни одной операции детям весом до 10 кг, все они только ассистировали Каабаку», - добавляет Дарья.
Как стало известно СеверПост, этот случай не единичный в регионе. Еще один малыш из Оленегорска был недавно прооперирован в этом Национальном центре и также стал заложником системы.
Родители требуют вернуть к работе уволенных врачей и называют происходящее людоедством. Петицию в поддержку врачей подписали почти 500 тысяч человек.
Мамы и папы спасенных детей продолжают бороться: пишут письма депутатам, Президенту, министру здравоохранения РФ, главному трансплантологу страны и СМИ.
СеверПост будет следить за развитием событий.
В 2004 году в городе построили одно из главных его украшений - храм Спаса Нерукотворенного Образа Господа Иисуса Христа. Спустя 20 лет здание капитально отремонтировали, сделав храм ещё более величественным и прекрасным. Драгоценный дар И строительство, и реконструкция храма были выполнены на средства компании «ФосАгро». Это стало подарком для кировчан:...подробнее
За безликими стенами единственной в области детской больницы скрывается особый мир онкологического отделения, где каждый день наполнен борьбой за здоровье, а порой и жизнь. Недели и даже месяцы проводят дети вдали от дома, там, где и воздух кажется стерильным. СеверПост узнал, кто и как скрашивает серые будни маленьких пациентов. Страшный диагноз – ещё не...подробнее
Более 100 представителей бизнеса, федеральных и региональных структур власти, экспертов собрались на масштабном форуме «День экспорта Мурманской области». В офлайн и онлайн режимах, на сессиях и в кулуарах участники активно делились мнениями о современных мерах поддержки, способах проведения расчётов в текущих экономических реалиях и перспективах развития...подробнее
Начавшаяся реконструкция площади Пяти Углов в Мурманске поставила перед городскими властями нелёгкую задачу. Непонятно, где теперь разместить главную ёлку областного центра и определить место для традиционных гуляний в новогоднюю ночь и на Рождество. СеверПост попытался прикинуть варианты. Оставим в стороне вопрос, почему при планировании работ на площади никто...подробнее
Журнал Forbes рассказал об эффективных ESG-практиках ФосАгро. Они охватывают самые чувствительные непроизводственные сферы - от экологии до образования, и везде приносят осязаемые плоды. К такому выводу пришли журналисты авторитетного делового издания. В конце октября в свет вышел специальный выпуск делового журнала Forbes, на страницах которого представлен анализ...подробнее
Ещё недавно у Натальи Щебаровой была размеренная жизнь: она работала в мурманском офисе экономистом. Но в 34 года поняла, что хочет тёплого климата и перемен в жизни. Спустя 15 часов перелёта из Москвы она оказалась в Азии. Теперь каждое утро она едет в школу на байке, где дети называют её мисс Натали. Учитель во вьетнамской школе. Новый мир и новая жизнь. Без оценок...подробнее
Профессионалы от Бога. Именно так в самом прямом смысле можно сказать о героях нашей истории. При этом к сану все они шли разными путями. Одним привили религиозный образ мысли ещё в детстве, другие обратились к вере в сознательном возрасте. Но так или иначе, все они решили посвятить жизнь духовному служению. Как становятся священниками? Истории жителей Мурманской области...подробнее
Потенциальное расширение списка причин для эвтаназии уличных животных вызвало целую бурю в обществе региона. По традиции зоозащитники выступили против «высшей меры» для собак, а в поддержку инициативы выступают муниципальные чиновники и часть северян.Если посмотреть официальную статистику последних лет, то становится понятным, почему власти заинтересованы в...подробнее
Университет «Синергия» открыл в этом году в Мурманске колледж цифровых профессий. 2-го сентября 2024 г. студенты колледжа уже начали свое обучение по следующим направлениям: программирование; графический дизайнер; интернет-маркетинг. «Открытие колледжа — это хорошая возможность для ребят обучиться современным и востребованным профессиям в регионе....подробнее
СеверПост продолжает знакомить своих читателей с удивительными семьями Мурманской области. В Год семьи мы намерены поделиться историями самых необычных представителей Кольского полуострова. Наша цель – честно поведать о жизни и быте этих людей и вместе с экспертами дать ответы на актуальные вопросы. Наша сегодняшняя героиня – 17 летняя девушка, которая два года...подробнее
Результаты репродуктивной диспансеризации в Мурманской области удивили врачей. Оказалось, что ситуация ещё хуже, чем ожидалось. У 75% тех, кто прошёл обследование, обнаружили риски развития заболеваний репродуктивной сферы, либо уже имеющиеся отклонения. О том, какие патологии выявляют у северян, и только ли они влияют на способность зачать ребёнка, СеверПост поговорил с...подробнее
Новый проект реконструкции площади Пять Углов представили в национальном центре «Россия». Эксперты оценили его высоко. Мы поговорили с главой команды создателей проекта, главным архитектором бюро «Базис» Иваном Охапкиным. Каким он видит центр Мурманска — в материале СеверПост. Главный проект - Архитектурное бюро...подробнее
Коллектив аварийно-спасательного отряда города Мурманска массово увольняется. В течение нескольких месяцев служба, к которой относится специальное подразделение, лишилась 15 человек. А накануне октября заявления написали ключевые сотрудники – сами спасатели. «Это была лучшая работа в мире!» - так они попрощались с тысячами благодарных за их работу северян. В...подробнее
Она 14 раз приходила на выписку из роддома. 14 раз она видела первые шаги и первый зуб. Каково это быть бабулей для 14 детей? В преддверии Международного дня пожилых людей, который мы отметим 1 октября, СеверПост предлагает историю многодетной бабушки. Большие и маленькие Жени и Саши «Сейчас уроки закончатся, прибегут со школы внучок, внучка и дочка, они...подробнее
Раньше детей учили читать и писать в школе. Теперь там проверяют, как детей всему этому научили дома. Впрочем, некоторые особо щепетильные родители нанимают для своих отпрысков репетиторов уже с возраста 5-6 лет. К ним добавляются занятия по иностранному языку (чаще английскому), спортивная секция и творческий кружок. Весь спектр занятости называется витиевато –...подробнее