Фото: Мурманская областная Дума
Северянам с редкими заболеваниями поможет новый закон
На заседании комитета Мурманской областной Думы по здравоохранению депутаты обсудили федеральный законопроект, который вносит изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Документ предполагает создать резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лекарственными препаратами в тех случаях, когда региональные власти не могут их приобрести.
В законопроекте устанавливаются полномочия Правительства РФ по утверждению порядка и критериев подтверждения факта невозможности исполнения регионами своих полномочий по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами, а также порядка предоставления межбюджетных трансфертов на софинансирование этих расходов.
В Федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, в настоящее время входит 21 165 россиян. Средняя стоимость терапии одного такого пациента – порядка 2,76 млн рублей в год.
«Предполагается сформировать резервный фонд для тех лиц, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, – пояснила глава комитета Лена Лукичёва. – Было решение Конституционного суда, и Правительству РФ предложено внести поправку в закон «Об основах охране здоровья граждан в РФ», чтобы сформировать такой финансовый механизм для поддержки регионов.
Депутаты Облдумы высадились в Островном
14 04 2025В Мурманской области 98 человек с редкими заболеваниями, в прошлом году на их лекарственное обеспечение было выделено 2,9 миллионов рублей. Создание федерального резервного фонда даст гарантию людям, которые нуждаются в лечении таких заболеваний, чтобы обеспечить их лекарствами без задержек».
Комитет рекомендовал областной Думе поддержать данную федеральную инициативу.
Напомним, Мурманская областная Дума заслушает два отчёта.
Читайте также: Мурманский психиатр рассказала о помощи при подготовке к экзаменам
-
2026-01-15, 08:31
Природоохранная прокуратура взялась за «Ситиматик»
Мурманской межрайонной природоохранной прокуратурой проведена проверка исполнения Мурманским филиалом АО «Ситиматик» требований законодательства по обращению с твёрдыми коммунальными отходами на территории региона. «Проверкой выявлены факты ненадлежащего исполнения требований законодательства об отходах производства и потребления, а также соглашения,...подробнее
-
2026-01-15, 08:17
«Юнга» Северного флота отстреляется в Баренцевом море
Малый противолодочный корабль Кольской флотилии разнородных сил Северного флота «Юнга» вышел в Баренцево море для выполнения плановых задач боевой подготовки. В полигонах боевой подготовки экипаж корабля выполнит артиллерийские стрельбы по морским, береговым и воздушным мишеням. Кроме того, экипаж малого противолодочного корабля проведёт тренировки по...подробнее
-
2026-01-15, 08:09
Мороз в Заполярье сдаёт позиции
15 января Кольский полуостров будет находиться под влиянием северо-западной периферии антициклона с центром над Западной Сибирью. Как сообщает Мурманское УГМС, в Мурманской области облачная с прояснениями погода. Местами небольшой снег, изморозь. В Заполярье заканчивается полярная ночь 15 01 2026 Ветер южный, юго-западный умеренный. Температура воздуха...подробнее
-
2026-01-15, 07:08
В Заполярье заканчивается полярная ночь
В Мурманской области заканчивается период полярной ночи. 16 января — последний день полярной ночи на территории региона. 17 января солнце взойдёт в самом северном населённом пункте региона — Вайда-Губе. Рассвет наступит в 12.40, закат — в 13.26. Первый солнечный день продлится 45 минут 49 секунд. Птиц зимой нужно кормить салом и семечками 14 01...подробнее
-
2026-01-14, 22:42
ФАС изучит цены на овощи после резкого подорожания огурцов
Федеральная антимонопольная служба изучит ценовую ситуацию на рынке тепличных овощей после опубликования данных Росстата о росте цен на огурцы более чем на 20%. Компании, входящие в группы «РОСТ», «ЭКО-культура», «Горкунов», «Магнит», «Теплицы Регионов» и «Мое лето», должны предоставить...подробнее
-
2026-01-14, 21:44
Закрывается проезд по трассе в Сальмиярви
14 января 2026 года с 22.00 закрывается проезд для всех видов транспорта по дороге Заполярный — Сальмиярви. Запрет касается участка с 17 по 23 км. Он будет действовать до 04.00 15 января. В указанный период времени можно воспользоваться объездными маршрутами — Заполярный - ФАД Р-21 «Кола» 1570 - т/б «Гольфстрим» - Никель — Заполярный...подробнее
-
2026-01-14, 21:12
Начинается подготовка к ремонту учебных заведений Заполярья
В Мурманской области началась подготовка к ремонтному сезону. Объявлены тендеры на создание сметной документации на капремонт учебных заведений. В ходе ремонта планируется заменить инженерные сети, фасады и кровли. В списке: — школа №45, 23, 31, 57, — кадетская школа на Спартака, 11, — мурманский политехнический лицей — гимназия №2 — детский сад...подробнее
-
2026-01-14, 20:27
Огурцы стали двигателем инфляции в новогодние праздники
В России за первые 12 дней 2026 года рост цен составил 1,26%. Лидером роста стали огурцы. Цена на них выросла на 21,3%. На втором месте идут помидоры, которые подорожали на 13,6%. Картофель вырос в цене на 5,8%, капуста — на 4%, морковь — на 3,8%, свекла столовая и лук репчатый — на 3,6%, яблоки — на 2,4%...подробнее
-
2026-01-14, 19:52
Телефонные мошенники начали звонить от имени автошкол
Телефонные мошенники освоили новую нишу. Теперь они звонят от имени якобы администрации автошколы. Предлог для звонка: запись на занятие, активация учебного кабинета. После вступления мошенники выходят на старую колею: пытаются выманить код авторизации для записи на занятие, активации кабинета или подтверждения экзамена. Получив код, они начинают стандартную схему давления:...подробнее
-
2026-01-14, 19:12
Норвежский противолодочник направился в сторону Заполярья
14 января в 17.17 с базы в Харстаде взлетел противолодочный разведывательный Boeing P-8A Poseidon норвежских ВВС. Самолёт направился сначала на север, затем — на восток. В районе Альты «Посейдон» исчез с радаров. Можно предположить, что в данный момент самолёт работает в Баренцевом море — это обычные маршруты полётов данного типа...подробнее
-
2026-01-14, 18:41
В сети пытаются разогнать новый фейк с участием Чибиса [видео]
В интернете появилось новое видео с участием губернатора Мурманской области Андрея Чибиса. На этот раз с помощью нейросетей создано фейковое изображение губернатора на заседании правительства региона. Решается «важный вопрос по безопасности портовой инфраструктуры». Северян просят быть бдительными и пользоваться только проверенными источниками...подробнее
-
2026-01-14, 18:14
Коробков о рабочем месте кондуктора: Рядом с пассажирами
Генеральный директор АО «Электротранспорт города Мурманска» Сергей Коробков прокомментировал СеверПост обращение читателя в паблике информагентства. Ранее читатель высказал недовольство тем, что ему пришлось самому подходить к кондуктору в общественном транспорте. По словам руководителя предприятия, кондукторы имеют полное право присесть, если...подробнее
-
2026-01-14, 17:50
Птиц зимой нужно кормить салом и семечками
Северянам рассказали, чем нужно кормить птиц зимой, а что нельзя давать ни в коем случае. Выяснилось, что хлеба и пшено для птиц вредны. Зимой птицам можно давать готовые зерносмеси, несолёные и нежареные семечки, свежие или сушёные ягоды, мороженые яблоки и несолёное сало. Нельзя кормить птиц пищевыми отходами, копчёным, солёным, жареным, едой со стола, пшеном и...подробнее
-
2026-01-14, 17:27
В Мурманской области приостановлены поиски пропавшей туристки
В Мурманской области приостановлены поиски туристки, которую первого января унесло течением во время занятий айс-флоатингом. Как сообщили СеверПост в региональном управлении МЧС России, в период с 1 по 11 января 2026 года проводились поисково-спасательные работы, в ходе которых было осмотрено 229 км береговой линии (из которых 169 км - пешком, 60 км - с борта вертолета МИ-8...подробнее
-
2026-01-14, 17:11
Мурманчанин украл из магазина мягкие игрушки и коньяк
Накануне в мурманском гипермаркете задержали мужчину, совершившего хищение товаров в гипермаркете, сообщила региональная Росгвардия. Как отмечается, сотрудники службы безопасности заметили мужчину, который взял со стеллажей две бутылки коньяка, подарочный пакет, несколько мягких игрушек и положил все это в свой пакет. «Злоумышленник решил не оплачивать товары и, обойдя...подробнее